Julinha tem apenas quatro anos e nasceu em São Domingos do Prata, Minas Gerais. Filha de Fernanda Pontes e Alan Domingues, ela sempre foi uma criança esperta, ativa, sorridente e amorosa. Mas, com o tempo, sinais começaram a preocupar sua família: dificuldades de equilíbrio, fala, coordenação motora e cognição.
O diagnóstico de uma doença ultrarrara
Após meses de consultas e exames, veio a confirmação: Julinha tem Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 7 (CLN7), também conhecida como doença de Batten. Trata-se de uma condição genética, rara e degenerativa, que compromete progressivamente os movimentos, a fala, a visão e as funções cognitivas.
O tratamento existe, mas o custo é inacessível
Há um tratamento promissor nos Estados Unidos, mas o custo é extremamente alto: R$ 18 milhões para que Julinha tenha acesso à terapia. É a única chance de interromper a evolução da doença e garantir que ela possa ter um futuro.
Uma corrida contra o tempo
Sem tratamento, a CLN7 progride rapidamente. Por isso, a família luta contra o tempo, buscando apoio e doações para alcançar o valor necessário. A campanha nas redes sociais mobiliza milhares de pessoas em todo o Brasil e no mundo, mas ainda é preciso alcançar a meta.
Uma campanha que mobilizou o Brasil
Em apenas 200 dias de campanha, a família conseguiu arrecadar mais de R$ 14 milhões. Trata-se de um dos movimentos de solidariedade mais expressivos já registrados no Brasil, reunindo milhares de doadores em uma corrente que ultrapassou fronteiras e mostrou a força da mobilização coletiva.
Artistas, clubes de futebol, influenciadores e políticos abraçaram a divulgação da campanha e ajudaram a dar ainda mais vizibilidade a arrecadação.
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Muito além de uma história individual
A luta de Julinha não é apenas sobre uma criança. É um retrato da realidade das famílias que convivem com doenças raras, enfrentando diagnósticos difíceis, tratamentos inacessíveis e a falta de políticas públicas efetivas. Cada contribuição é mais do que um gesto de solidariedade: é a chance de transformar a vida de uma menina e dar voz a tantas outras que enfrentam batalhas semelhantes.
Clique no site oficial da campanha com todas as informações e meios de doar.
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